3月,流感肆虐袭来,南京江北医院儿科团队进入“5+2”“白加黑”的运转状态。就在此时,科里接诊了一位“特殊”的病人——身患早老症的洋洋(化名)。
洋洋身子瘦小,关节僵直,年仅12岁却已经出现了80岁老人的衰老面容。这是一种基因突变的遗传性疾病,患儿衰老的速度是正常儿童的5-10倍,发病率只有400-800万分之一的概率,在临床上极为罕见。根据2022年可查文献显示,全球共报道早老症仅341例,其中我国52例。[1]
洋洋体质弱于常人,又受流感影响出现多种并发症,急需就诊的他却面临着另一个严峻的问题——多家医院婉言拒绝了接收洋洋住院。
“人命比任何东西都重要”
“当时什么都没多想,先是救人。人命在我这比任何东西都重要。”李俊主任回想起那天的场景,话语依旧坚定。
当天,洋洋的家人带着孩子来到江北医院儿科,儿科的床位已近满员,甚至还有等待着加床的患儿和家长。而此刻洋洋已经出现呼吸衰竭和心脏衰竭的表现,还伴有心梗的早期表现,辗转几家医院无果,病情已容不得再耽误。李俊主任接诊后,当即安排洋洋入院治疗,将抢救室仅有的两张病床腾挪出来,一张床给患儿住,而另一张床留给了洋洋的父母,方便他们陪护照看。
入院后,儿科立刻组成专家团队,针对洋洋目前产生的多项并发症进行纠正缺氧、强有力的抗感染、心肺减负、血液抗凝等对症治疗。经过抢救和多日的治疗,洋洋的病情趋向稳定,小小的脸上绽开阳光般的笑容。
“信任是医患间最珍贵的东西”
从洋洋入院后的每一次检查,到生活中细小的嘘寒问暖,儿科团队对于洋洋的照顾都是细致入微的。由于他的病情特殊,在饮食方面也格外注意,需要多摄入优质蛋白,李俊主任十分清楚他的情况,于是每天上班时都带一杯热豆浆到科室里,给洋洋送去。
“现在江北医院的服务真的好,医生、护士都很贴心,而且更专业。最重要的是每一步治疗和用药都会很详细的向我们说明,有时候我们虽然不懂,但是心里多少也有底,所以特别相信他们。”洋洋的父母都是普通的市民,多年携子辗转北京、杭州等多地看病求医,时至今日仍对江北医院儿科的服务赞不绝口。
“信任是最珍贵的东西。我们在医院工作遇到过形形色色的病人,收治洋洋之后我心里是有一点打鼓的。但是家长的信任和理智给我们打了一针定心剂,住院期间配合我们的工作,也使得治疗很顺利。”李俊主任欣慰地说。
加速生命的背后是爱的守护
“谢谢叔叔阿姨……”
“妈妈,谢谢你……”
3月24日,洋洋在父母的陪伴下,顺利出院了。这天的急救病房里格外暖心,多天的治疗和陪伴,让医生和护士们成了洋洋的“自家人”,他出院时,大家既欣慰又不舍。
洋洋的到来是科室众多病患中的一个小插曲,但医护人员却真情实感地用爱心、耐心守护了一个小小的生命,生命虽被加速,但爱永恒不变。
每年二月的最后一天,是“国际罕见病日”。目前,全球已确认的罕见病有六七千种,仅占人类总疾病的10%,“确诊难”和“医治难”让许多罕见病患者陷入孤立无援的困境,此时此刻,仍有千千万万的“洋洋”在寻求医学救助,寻找治愈希望。
德驭医疗始终坚持医疗行业的公益性,积极履行医院的社会责任,以一颗治病救人的“仁心”,义无反顾的收治了洋洋这样的罕见病患者,让病症不因罕见而落单。在未来的每一天,德驭医疗也将继续践行“全心全意为患者服务”的宗旨,用充满细心、关心、爱心的优质服务为患者健康保驾护航。(吕雯婷)
[1]数据来源:LMNA 基因 917位点突变致早老症报道一例 娄美娜 张英谦
